最近，一张医院收费单将西安交大第二附属医院推到了舆论分口，西安交大及时做出了回应。

这笔治疗费用，对于普通家庭来说不啻为一笔巨款，看了一个病，整穷了一个家庭。看一下收据费用项目，床位费、化验费、检查费都不高，**高的是西药费。究竟是什么药，需要55万元？

西安交大第二附属医院回应孩子确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），经家长同意使用诺西那生钠治疗。

作者了解了下，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，也被称为“婴幼儿遗传病的杀手”。目前，中国**用于治疗该疾病的药物是诺西那生钠注射液。

这种药为什么这么贵呢？我们从一些数据可以看到端倪。《美国医学杂志》发表过一篇论文，估计10年间新药的研发成本约为13亿美元。而新药的专利保护期为20年。二十年后，世界各地的制药厂都可以随意模仿生产，专利价值便不复存在。所以，研发企业势必要在专利保护期内发挥药品最大价值。

而脊髓性肌萎缩症又是一种极为罕见的病症，这也就不难理解为什么一针的价格会成为天价了。

有人提出澳洲诺西那生钠一针才41澳元。药品价格与患者支付价格是两回事。澳洲可以将诺西那生钠纳入医保保险类药物，澳洲的人口数量就决定了他们国家的患病人数会比我们国家少太多。如果我们国家将这些罕见进口药纳入医保报销系统，将会是非常大的数目。

罕见病珍贵药，价格低不了，目前只能寄希望于众筹或者商业保险能缓解家庭负担。

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